Przejdź do głównej treści
Przejdź do menu
Poczta SU Kraków
Rozmiar czcionki A A A
Wersja dla niedowidzących

ul. Mikołaja Kopernika 36, 31-501 Kraków

Informacja telefoniczna pn-pt 7:30-15:00: +48 12 424 70 00

fax: +48 12 424 74 87

Szpital Uniwersytecki w Krakowie Partnerem Kluczowym Europejskich Sieci Referencyjnych

2017/03/21

To ogromne wyróżnienie i prestiż, a przede wszystkim docenienie wieloletniego doświadczenia specjalistów Szpitala Uniwersyteckiego w zakresie diagnozowania i leczenia chorób rzadkich. Po wielomiesięcznych przygotowaniach i audycie niezależnej agencji oceny jakości, Szpital Uniwersytecki został uznany kluczowym partnerem Europejskich Sieci Referencyjnych: Klinika Neurologii oraz Oddział Kliniczny Neurologii  w zakresie leczenia chorób neurologicznych (ERN-RDN) oraz Klinika Chorób Metabolicznych i Oddział Kliniczny Chorób Metabolicznych w zakresie leczenia rzadkich chorób metabolicznych (MetabERN).

Dodatkowo, Oddział Kliniczny Alergii i Immunologii Szpitala Uniwersyteckiego uzyskał status partnera stowarzyszonego w ramach sieci „Rare-complex auto-immune and auto inflammatory diseases”(RITA).

Powstanie Europejskich Sieci Referencyjnych (ERN) przewiduje Dyrektywa Parlamentu Europejskiego i Rady 2011/24/UE z 9 marca 2011 r. w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej. Ich naczelną ideą jest łączenie fachowej wiedzy i doświadczeń wielu specjalistycznych ośrodków medycznych z 28 państw UE w celu poprawy dostępu do diagnostyki i leczenia pacjentów cierpiących na choroby rzadkie lub inne stanowiące szczególnie skomplikowane przypadki kliniczne. ESR powinny stanowić centra wiedzy dla potrzeb kształcenia medycznego oraz badań naukowych.

Partnerstwo kluczowe w danej sieci referencyjnej oznacza, że jednostka jest wyraźnym liderem swojego kraju w określonej dziedzinie, a także posiada szeroką wiedzę w tym zakresie i istotną ilość zdiagnozowanych i leczonych przypadków.  Jednocześnie, uzyskuje szerokie możliwości wymiany swoich doświadczeń na forum europejskim. Niewątpliwą zaletą uczestnictwa w sieci jest również dostęp do nowoczesnego systemu konsultacyjnego i komunikacji w wersji online, który – wg zamierzeń Komisji Europejskiej – ma być uruchomiony w czerwcu br. Już teraz stworzono specjalną platformę internetową, do której każdy z członków otrzyma swój własny login. Będzie ona służyć współpracy, wideokonferencjom oraz prowadzeniu rejestru pacjentów.

Ośrodki uczestniczące w sieciach będą mogły porównywać swoje wyniki leczenia z najlepszymi ośrodkami oraz posługiwać się wspólnie opracowanymi wskaźnikami jakości. Ponadto będą miały udział w opracowaniu wytycznych i standardów leczenia, a także w prowadzeniu rejestrów klinicznych.

By przystąpić do ERN, każdy z kandydatów musi spełnić szczegółowo określone warunki dotyczące m.in. przygotowania placówki pod względem istniejących procedur, poszanowania praw pacjenta i ilości prowadzonych w danej dziedzinie pacjentów. Istotne są również dowody dobrej opieki klinicznej i uzyskiwane pozytywne wyniki leczenia.

Szpital Uniwersytecki w Krakowie może poszczycić się partnerstwem kluczowym w dwóch Europejskich Sieciach Referencyjnych. Pierwszą jest ERN-RND, czyli sieć zajmująca się rzadkimi chorobami neurologicznymi, a drugą – MetabERN – dotycząca rzadkich chorób metabolicznych. Zarówno Oddział Neurologii, jak i Oddział Chorób Metabolicznych  Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie mają wieloletnie doświadczenie w pracy z najtrudniejszymi przypadkami chorobowymi w Polsce. Diagnozują i leczą m.in. takie choroby rzadkie, jak Zespół Guillaina-Barrego, Zespół CADASIL, mukopolisacharydoza typu I oraz II  czy choroba Gauchera. W celu zapewnienia Pacjentom kompleksowej opieki nad pacjentami z rzadkimi chorobami metabolicznym, w szpitalu powołano Wielodyscyplinarny Zespół Specjalistyczny, który zbiera się na cykliczne konsylia. Oddziały zapewniają opiekę stacjonarną i ambulatoryjną, jak również leczenie w ramach programów terapeutycznych i lekowych, finansowanych ze środków publicznych. Poza partnerami kluczowymi, Oddział Kliniczny Alergii i Immunologii Szpitala Uniwersyteckiego uzyskał status partnera stowarzyszonego w zakresie chorób immunologicznych ramach sieci „Rare-complex auto-immune and auto inflammatory diseases”(RITA).

Spotkanie inauguracyjne Europejskich Sieci Referencyjnych odbyło się na początku marca br. w Wilnie. Przybyło na nie ponad 400 uczestników, reprezentujących 24 nowoutworzone sieci oraz ponad 300 szpitali. Dyskutowano na nim zasady finansowania sieci oraz ustalono, że każda z odrębnych sieci uzyska formę prawną – Konsorcjum, z którym poszczególne ośrodki będą podpisywać umowę o współpracy.

Kolejne zapowiedziane spotkanie – tym razem omawiające strukturę i działanie Europejskich Sieci Referencyjnych,  w zakresie leczenia rzadkich chorób metabolicznych (MetabERN) zaplanowano pod koniec kwietnia we Frankfurcie, natomiast  chorób neurologicznych (ERN-RDN) odbędzie się w połowie maja w Mediolanie.