Przejdź do głównej treści
Przejdź do menu
Poczta SU Kraków
Rozmiar czcionki A A A
Wersja dla niedowidzących

ul. Mikołaja Kopernika 36, 31-501 Kraków

Informacja telefoniczna pn-pt 7:30-15:00: +48 12 424 70 00

fax: +48 12 424 74 87

Choroba Gauchera - czy to twój problem?

2018/10/30

Stanęli wobec diagnozy rzadkiej choroby genetycznej, która jeszcze 30 lat temu odbierała sprawność i życie. Dziś pacjenci z chorobą Gauchera pomimo ograniczeń, starają się żyć normalnie. Do 5 listopada w Szpitalu Uniwersyteckim, przy wejściu na Oddział Kliniczny Hematologii, będzie eksponowana wystawa fotograficzna „Gaucher z krwi i kości”.

Mówi się, że we krwi nosimy przyzwyczajenia, a w kościach przeczucia. W rzeczywistości możemy wyczytać z nich znacznie więcej. Około 70 osób w Polsce we krwi i kościach ma także rozpoznaną chorobę Gauchera. Głównymi objawami choroby są małopłytkowość (obniżona ilość płytek  krwi), anemia, powiększenie wątroby czy śledziony, utrzymujące się osłabienie, krwotoki i często pojawiające się siniaki, a także bóle kostne, czy trudne do wyjaśnienia złamania kości. Podobne objawy towarzyszą chorobom hematologicznym, takim jak białaczki, chłoniaki czy szpiczak. Dlatego blisko 90% pacjentów z chorobą Gauchera na etapie diagnostyki trafia do hematologa – specjalisty od chorób krwi. Choroba Gauchera ma podłoże genetyczne i jest jedną z najczęściej występujących chorób lizosomalnych. Jej rozpoznanie otwiera drogę do podjęcia leczenia, które powstrzymują rozwój choroby i umożliwiają pacjentom aktywne życie zawodowe, społeczne czy rodzinne Nieleczona prowadzi do niepełnosprawności, a także do skrócenia długości życia.

Od wielu lat w naszym ośrodku leczymy pacjentów z chorobą Gauchera. To co charakteryzuje tę chorobę to fakt, iż wczesne zdiagnozowanie, a co za tym idzie – wczesne rozpoczęcie leczenia, może doprowadzić nie tylko do zahamowania postępu choroby, lecz także do cofnięcia się zmian. Właśnie takie pozytywne przykłady pokazuje wystawa z udziałem pacjentów „Gaucher z krwi i kośći” – podkreśla dr hab. n. med. Beata Kieć-Wilk z O/K Chorób Metabolicznych Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.

Wystawa „Gaucher z krwi i kośći” opowiada historię trzech pacjentów: Wojtka, Kasi i Błażeja. Bohaterowie wystawy to trzy różne osobowości i trzy różne oblicza życia z rzadką chorobą genetyczną. Łączy ich jednak wspólny cel: przełamanie stereotypów i pokazanie światu, że nawet w obliczu poważnej choroby genetycznej, można być szczęśliwym.

Projekt powstał aby pokazać, że z rzadką chorobą genetyczną można żyć normalnie. Obecnie wystawę można obejrzeć przy wejściu na Oddział Kliniczny Hematologii  Szpitala Uniwersyteckiego, a do końca roku projekt zostanie wystawiony jeszcze w 11 szpitalach w całej Polsce.