Aktualności

13 maj ma szansę stać się wyjątkową datą dla wchodzących w dorosłość pacjentów cierpiących na choroby rzadkie. Na mocy podpisanego dziś Listu Intencyjnego pomiędzy Uniwersyteckim Szpitalem Dziecięcym, a Szpitalem Uniwersyteckim w Krakowie powstaje Międzyośrodkowe Centrum Profilaktyki Diagnostyki i Leczenia Późnych Powikłań u osób po zakończeniu leczenia lub w trakcie jego kontynuacji po osiągnięciu pełnoletności. Inicjatywa ta jest odpowiedzią na palący problem systemowy, czyli brak regulacji płynnego przejścia pacjentów z opieki pediatrycznej do systemu dla dorosłych.

- Obecnie często zdarzają się sytuacje, że osoby z chorobą rzadką po osiągnięciu pełnoletności, nawet dwudziesto- i trzydziestoletnie, nadal leczą się w szpitalach pediatrycznych. I zaczynają się problemy, bo gdy pojawia się konieczność hospitalizacji, szpitale te nawet nie dysponują odpowiednim zapleczem. Nie mówiąc już o formalnych i prawnych podstawach finansowania takiego leczenia – podkreśla dyrektor Szpitala Uniwersyteckiego Marcin Jędrychowski. – Znalezienie miejsca, w którym taki młody dorosły będzie kontynuował leczenie ponosi głównie rodzic. My natomiast chcemy stworzyć jasny i przejrzysty system takiej tranzycji.  

Zjawisko, w którym dorośli pacjenci kontynuują leczenie w placówkach pediatrycznych, jest wyzwaniem dla obu stron. Szpitale dziecięce nie posiadają infrastruktury dla dorosłych (np. odpowiednich łóżek), a specjaliści dla dorosłych rzadko mają doświadczenie w prowadzeniu pacjentów z chorobami wieku rozwojowego.

Międzyośrodkowe Centrum ma stać się „bezpiecznym mostem”, który zapewni ciągłość leczenia bez stresu dla pacjenta i jego rodziny. Rocznie obejmie nawet kilkaset osób. List intencyjny podpisali: z ramienia USDK dyrektor Wojciech Cyrul oraz Dyrektor Szpitala Uniwersyteckiego Marcin Jędrychowski. Za koordynację prac odpowiadać będą prof. dr hab. med. Szymon Skoczeń (USDK) oraz dr Joanna Sulicka-Grodzicka (SU).

Głównym założeniem ma być opracowanie modelu przekazywania pacjentów między placówkami oraz prowadzenie działalności naukowo-badawczej nad późnymi powikłaniami. Inicjatorzy podejmą również działania na rzecz wypracowania systemowego finansowania takiej opieki przez NFZ.