Światowy Dzień Chorób Rzadkich
To schorzenia przewlekłe, trudne do rozpoznania, najczęściej uwarunkowane genetycznie. Zazwyczaj ujawniają się w wieku dziecięcym, a cierpi na nie od 6% do 8% populacji. Choroby Rzadkie – to ich dzień - ustanowiony przez Europejską Organizację Chorób Rzadkich (EURORDIS) - obchodzimy 29 lutego.
Data święta została wybrana nieprzypadkowo, bo występuje w kalendarzu rzadko – zaledwie raz na cztery lata. W roku, który nie jest przestępny, obchody przypadają na 28 lutego.
Niestety wśród wielu lekarzy – zwłaszcza w mniejszych ośrodkach - wiedza na temat chorób rzadkich wciąż jest niewielka. Powoduje to, że pacjenci zanim otrzymają diagnozę, czasami latami zmagają się z chorobą. Tego typu schorzenia bowiem nie zawsze dają jednoznaczne objawy, a zanim chory trafi do odpowiedniego specjalisty i rozpocznie leczenie, mija bardzo dużo czasu.
Szpital Uniwersytecki prowadzi Ośrodek Chorób Rzadkich od 1 marca 2012 roku. Pacjenci mogą w nim uzyskać porady specjalistów. Obecnie, z powodu sytuacji epidemiologicznej działalność ośrodka przy ul. Śniadeckich została zawieszona. Pacjenci z rzadkimi, wrodzonymi chorobami metabolicznymi na zaplanowaną wizytę konsultacyjną powinni zgłosić się bezpośrednio do Gabinetu Chorób Rzadkich Poradni Metabolicznej przy Oddziale Klinicznym Chorób Metabolicznych i Diabetologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
Więcej informacji o Ośrodku Chorób Rzadkich SU jest dostępna na stronie internetowej Szpitala.