Europejskie Sieci Referencyjne Chorób Rzadkich (ESR)

O nas

Strona internetowa Europejskiej Sieci Referencyjnej Rzadkich Chorób Metabolicznych https://metab.ern-net.eu/

KIM JESTEŚMY?

MetabERN to europejska sieć medyczna non-profit, stworzona przez UE celem ułatwienia dostępu do najlepszej opieki medycznej oraz zaspokojenia potrzeb pacjentów i ich rodzin, dotkniętych dziedzicznymi rzadkimi chorobami metabolicznymi (IMD). Sieć ma objąć swym zasięgiem obszar całej Unii Europejskiej, w tym celu łączy najbardziej wyspecjalizowane ośrodki zajmujące się rzadkimi chorobami metabolicznymi IMD, aby promować profilaktykę, przyspieszyć diagnozowanie i poprawić standardy opieki w całej Europie dla pacjentów żyjących z IMD.

MetabERN jest w całości prowadzony przez pacjentów i ekspertów. Połączenie doświadczenia pacjentów oraz wiedzy eksperckiej z całej UE pozwala uchwycić najbardziej innowacyjne postępy medyczne i dostosować je do potrzeb pacjentów.

Oddział Kliniczny Chorób Metabolicznych Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie jest członkiem Europejskiej Sieci Referencyjnej Rzadkich Chorób Metabolicznych (MetabERN) od 2017 r. - od początku jej powstania.

CZYM JEST METABERN?

MetabERN to europejska sieć świadczeniodawcówi grup pacjentów, którzy współpracują, aby:

• Przyspieszyć czas diagnozy
• Ułatwić dostęp do najlepszych dostępnych informacji,opieki i leczenia
• Poprawić jakość życia pacjentów i ich rodzin

NASZA MISJA:

Identyfikacja i scalanie najlepszej wiedzy fachowej z całej Europyw celu ułatwienia profilaktyki, diagnostyki, zarządzania, badańoraz dostęp do najlepszej dostępnej opieki dla pacjentówdotkniętychrzadkimi dziedzicznymi chorobami metabolicznymi.

STRUKTURA I ZARZĄDZANIE:

IMD to grupa ponad 1400 zaburzeń genetycznych dotykającychdzieci i dorosłych. Biorąc pod uwagę złożoność dziedziny IMDs, zaburzenia metaboliczne podzielono na 7 grup zaburzeń, które są podstawą podsieci MetabERN.

WHAT IS METABERN?

MetabERN is a European network of healthcare providersand patient groups that work together to:

•  Accelerate diagnosis
• Facilitate access to the best available information, care, and treatment
• Improve the quality of life of the patients and their families

WHO ARE WE?

MetabERN is a European non-profit network. The EU established the networkto facilitate access to the best available care and address the needs acrossborders of all patients and their families affected by rare inherited metabolicrare diseases (IMDs). This network wants to provide EU-wide service aimedat improving the quality of life of patients and families. For that, we connect the most specialised centres in rare IMDs to promote prevention, accelerate diagnosis and improve standards of care across Europe for patients living with IMDs.MetabERN is entirely led by patients and experts. Combining patientexperience and expert knowledge from across the EU captures the mostinnovative medical advances and tailors them to patient needs

OUR MISSIONOUR MISSION

To identify and bring together the best expertise from across Europeto facilitate prevention. Diagnosis, management. Research, and access to the best available care for patients affected by rare inherited metabolic diseases.

MULTIDISCIPLINARY TEAM

MetabERN involves 1681 experts, of which about 52% are specializedmedical doctors (particularly Pediatric and Adult physicians, Geneticists,Neurologists, and Metabolic Physicians).

STRUCTURE AND GOVERNANCE

IMDs are a group of more than 1400 genetic disorders affecting childrenand adults. Considering the complexity of the IMDs field as a whole,metabolic disorders have been divided into 7 disorder groups, whichare the basis of the MetabERN subnetworks.

INTERNATIONAL COVERAGE

Today MetabERN involves 69 certified Health Care Providers endorsedby the Ministries of Health from 18 different EU countries. MetabERNis endorsed by and partners with the Society for the Study of the InbornErrors of Metabolism (SSIEM).

 Powrót do menu głównego Europejskich Sieci Referencyjnych Chorób Rzadkich - kliknij tutaj